Teatrzyk Kukiełkowy

10 stycznia 2013

Vojta - powrót do ćwiczeń

Dzisiejsza środa dobitnie dała nam znać, że koniec ze świętami. Znowu wracamy do rzeczywistości.

Po Antki choróbsku i moim, przyszła pora na rehabilitacje. Pora abym przestała szukać kolejnych powodów dla których i dziś ćwiczyć nie będę. A jest coraz trudniej...

Przedwczesne przyjście na świat dziewczynek sprawiło, że narażone były całe mnóstwo straszliwych powikłań. Ostatecznie to, z czym musieliśmy walczyć od urodzenia to, nieprawidłowe ułożenie Antki w pozycji na pleckach:

- odginanie główki do tyłu

- tendencja do skręcania główki w jedną stronę

- asymetria tułowia

- brak przylegania pleców do podłoża – „mostki”

- sztywne układanie ramion

Ćwiczymy z Antosią metodą Vojty, dla wielu kontrowersyjną, dla mnie wymagającą. Z pewnością jednak, gdy ćwiczymy Antka robi spore postępy.

W Vojcie kluczowa jest powtarzalnośc i systematyczność. Raz w tygodniu ćwiczymy z terapeutą. W domu 4 razy w ciągu dnia - same. Taka jest teoria - w praktyce mamy ostatnio spore zaległości.

Setki razy rozmyślałam, nadal to robię... czy to dobry wybór? Vojta vs NDT Bobath.

Już 7 miesięcy ćwiczymy Vojtą, z różną intensywnością. Z pewnością brak mi determinacji i konsekwencji. A dziś, jak się okazuje, również siły by opanować 6,5 kg Antosię... choc najważniejsza jest technika, nie siła.

Ćwiczenie trwa zaledwie kilka minut - ja czuję jakby to była wieczność.

Antosia walczy, opiera się i buntuje... Płacze, krzyczy, wrzeszczy wręcz, a potem... już tylko żali.

Z tym mi najtrudniej - choć pewna jestem, że robię dobrze. Że to dla niej i że to nie boli. Wiem też, jak to ważne. A jednak, tak trudno mi ułożyć Ankę, jak dziś nasza rehabilitantka Magda (najlepsza na świecie) w pozycji na boku, szukać strefy i wyzwolić prawidłowy wzorzec ruchu.
Już pogodziłam się z tym faktem, że musimy wspomagać rozwój ruchowy naszego dziecka. I wiem, że tylko kroczek mały dzieli nas od zakończenia terapi.

Dziś w drzwiach u Pani Madzi minęliśmy się z Julą - ona też ćwiczy, od 10 lat... każdego dnia. Tata stał się jej rehabilitantem, dla niej poszedł na studia i ćwiczy jak profesjonalista. Jula nigdy nie będzie samodzielna, nie stanie na swoich nóżkach. Ale ćwiczy. Spotykamy wiele takich dzieci i ich rodziców. Całym ich życiem jest zmaganie z niepełnosprawnością ich dzieci. Słów brak.

Zaczynamy ćwiczyć po obudzeniu, gdy Tosia jest wypoczęta... radość z "bycia na golasa" przerywam ćwiczeniami. W pierwszych miesiąca płakałyśmy obie. Dziś pomagam Antce zebrać się, motywuje mówiąc: brawo, pięknie ćwiczysz - moja mała Mądrala spina się i prawidłowo kończy ćwiczenie.
I kilka sekund po tym gdy kończymy ćwiczenie Kukiełeczka - cieszy buziaka i jakby zupełnie nie pamiętała o gimnastyce.

Chyba pora więc na pierwsze postanowienie noworoczne...

Anteczko - będziemy ćwiczyć - r e g u l a r n i e !

06 stycznia 2013

Czas mlekiem i ... mlekiem płynący. cz I

Z cyklu: wspominam

Zima ostatnio mało zimowa. Plucha i plus 4 stopnie. Wirusy i bakterie łażą na piechotę, mnożąc się z nieprawdopodobną siłą. I moją rodzinę skolonizowały te małe potworki i skaczą bezkarnie.

Dla takich chwil właśnie zdecydowałam kiedyś, że Kukiełeczki będę karmiła piersią. To jedyny temat z zakresu macierzyńskich obowiązków, do którego przygotowałam się w ciąży. Innych bałam się dotykać, tego o dziwno nie....

W karmieniu piersią zawsze było dla mnie coś niezwykłego, coś, czego sama bardzo chciałam doświadczyć...

Jak trudne jest karmienie bliźniąt jednocześnie? Tego niestety nie wiem. Choć starannie się do tego przygotowywałam. Prawdopodobnie jest tak samo trudne, jak inne czynności, których młode mamy doświadczają. Na początku stanowią wyzwanie, z czasem jednak, to pestka.

Wiele razy słyszałam, bym nie nastawiała się, że uda mi się karmić piersią skoro dziewczynki urodzą się tak wcześnie.

W trzeciej dobie opuściłam OIOM - wykończona fizycznie, obolała, ale z kapiącym mlekiem z piersi... Magic:)

Tata Kukiełek przybył na ratunek - bynajmniej nie jako ssak. Przywiózł wielką maszynę, która przez trzy kolejne miesiące towarzyszyła nam na okrągło. Laktator był jedynym wyjściem. Kukiełeczki na początku były karmione pozajelitowo, potem po kilka kropli mleka mamy wpływało do ich tycich żołądeczków sondą.

Ściąganie pokarmu było katorgą, szczególnie w nocy, gdy w sali na łóżku obok spała obca kobieta. Robiłam hałas tym sztucznym ssakiem, potem mycie i sterylizacja sprzętu ... kochana Pani Terasa pytała tylko: Coś pomóc? Czasem gdy wracałam od dziewczynek ciemną nocą, Ona myła buteleczki, gotowała wodę.

Wiedziałam, że skoro urodziłam je zbyt wcześnie, skoro zabrałam im 9 tygodni zamieszkiwania mojego brzucha, skoro nie mogę ich tulić i być z nimi bez przerwy - a mogę dać im swoje mleko - zrobię to, choć byłoby najtrudniej. Nawet gdybym miała ściągać ten pokarm miesiącami - dostaną go. A z nim moje przeciwciała. Po respiratorze groźne są dla dzieci infekcje układu oddechowego - pokarm mamy zmniejsza ich ryzyko o 70%. Dodatkowo

Martwicze zapalenie jelit o 86%.
Infekcje uszne o 50%.
Zapalenia układu trawiennego o ponad 50%.
Ponowne przyjęcia dzieci na oddział o 60%.

Walczyłam o każdą krople - pokarmu był tak niewiele - a jednak obie Kruszynki rozsmakowały się w nim, i nawet najadały... całe 5 ml, potem 7 ml, 10 ml co 3 godziny. A mnie udawało się zebrać w tamtym czasie najwyżej 20 ml. Sumiennie, nie zważając na porę ściągałam pokarm co 3 godziny. Wiedziałam, że tylko systematyczne "dojenie" może sprawić, że laktacja się rozkręci.

Gdy Poleczka odeszła, lekarze zdecydowali by wstrzymać podawanie pokarmu Antosi.

Czy można mówić o uldze, że to nie pokarm ... o uldze nie ma mowy, nie, gdy umiera Dzieciątko.

Wtedy pierwszy raz odruch ssania Kukiełeczki próbowaliśmy oszukać smokiem. Bez skutku.

Pamiątką jest mikro smoczuś...

Mikro smoczuś - dostępny na oddziałach neonatologicznych. Dla dzieci z masą poniżej 1500 gr.

Przebadane mleko, Antosia już po 2 dniach, znowu z ochotą ssała, nasz mały sukces, że odruch już jest. Trudniej było ze mną, skąd wziąć siłę by walczyć o kolejne krople mleka, gdy Pola odeszła?

Dostałam sale jednoosobową z pozwoleniem "zamieszkania" z mężem. Teraz to Tomek trzymał plastikowe tubki laktatora przy moich piersiach i odliczał czas: Emuś - mówił - jeszcze 5 minut i na 2 karmienia wystarczy. Jakimś cudem i wspólnymi silami zaczęliśmy magazynować zapasy. Oddziałowa zamrażarka zaczeła wypełniać się Tosinkowym mlekiem - tak na wypadek - gdyby jej potrzeby intensywnie wzrosły. Motywacja była ogromna - Kukiełeczka przybierała na wadze i dodatkowo nie trawiła mleka modyfikowanego.

W 17 dobie szlag trafił moją próbę stanięcia na nogi. Fizyczną i psychiczną.Wieczorny ból żołądka okazał się zapaleniem woreczka żółciowego - kolejna operacja i przez tydzień 3 piętra dzieliły mnie i kruchą Istotkę, która tak bardzo potrzebowała Mamy... A może to ja, bardziej potrzebowałam Jej?

W drodze na chirurgię wrzeszczałam ze złości - dlaczego znowu ja???. Po wybudzeniu się z narkozy pełne piersi skażonego mleka krzyczały - opróżnij nas... Tylko część mojego dorobku, który pół roku kolekcjonowałam, została przeniesiona wraz ze mną na chirurgię, a pokój na górze wciąż czekał. Na szczęście Tomek zadbał o sztucznego ssaka. Umówiona pielęgniarka w nocy, co 3 godziny, przybywała z pomocą - ja nie miałam siły ściągać pokarmu. W dzień mój brat i mąż, na zmianę odciągali pokarm. Kolejne butelki białego pływu wylewałam do zlewu ...wraz z nim, morze łez. Dotąd walczyłam o każdą kroplę. Leki wykluczały podawanie Antosi mojego pokarmu. Szczęśliwie zapasy ratowały sytuacje.

Po tygodniu na chirurgii, który przypominał i dramat i cyrk jednocześnie wróciłam "na swoje". Kiedyś i ten czas opiszę - choć miesiące sprawiły, że tamte zdarzenia bledną.

Ściąganie pokarmu absorbowało mój cały wolny czas. Wolny czyli ten, gdy nie byłam z Antosią. Opanowałam tę technikę do perfekcji. Piersi stały się lekko publiczne. Poranna wizyta lekarska z całym zastępem stażystów odbywała się przy dźwięku laktatora. Nawet biedny ksiądz natknął się, ku jego zażenowaniu, na moment dojenia...;)

Szpitalne zapasy mleka pozwoliły nam przetrwać w domu kryzysowe momenty.

Próby przykładania Antosi do piersi były dalekie od ssania. Poniżej 2,5 kg wcześniaki nie mają wystarczająco dużo siły by ssać. Trudno też namówić takiego malucha, któremu z butelki niemal samoistnie sączy się mamusiowe mleczko by użyło całej mocy i woli swojej by ssać pierś. Nawet jeśli to pierś mamy. Wyzwaniem było też przykładanie do piersi półtorakilogramowej Kukiełeczki. Nikła w moich i tak niewielkich ramionach. Bez poduszki do karmienia byłoby na prawdę trudno.

To był długi i trudny wstęp do zaspokojenia jednej z podstawowych potrzeb mego Cudownego Ssaka.

Jak to się stało, że mimo skrajnej anemii, wycieńczenia organizmu, przedwczesnego porodu, wielogodzinnej operacji, a nawet dwóch, dramatycznych przejść z Poleczką, straty i zwątpienia, moje piersi produkowały mleko? Laktacje przecież stymuluje naturalny odruch ssania dziecka, jego delikatne małe usteczka - nie zaś plastikowe trąbki i bucząca sztuczna dojarka.

Mnie, bez tej dojarki, nie udałoby się ściągnąć pokarmu.

Podobno laktacją, to kwestia woli, siedzi w głowie, nie tylko w piersiach. Szczęśliwie udało się ją utrzymać.

Mamom zmuszonym długotrwale ściągać pokarm polecam profesjonalny laktator Medela Lactina - na dwie piersi. Prawdziwy cud techniki.

03 stycznia 2013

wizyta duszpasterska...

Zasiadł i przemówił.
Ksiądz: Co dobrego u Was? Zdrowi?
Ja: A tak różnie, jedni zdrowieją, drudzy łapią infekcje... oby tylko Antosia była zdrowa
Ksiądz: E tam, dziecko może sobie chorować do woli, obowiązków nie ma. Tylko leżeć. Gorzej ma dorosły bo do pracy musi chodzić. Jak ja... ale nawet się nie skarżę

Nic dodać nic ująć

Antka skwitowała to zjedzeniem obrazka, który właśnie otrzymała... i taką miną

Stary rok

Zamknęliśmy Starty Rok. Stary kalendarz i stare zapiski. Zaczynamy Nowy Rok, ze starymi planami, starymi marzeniami i starymi przyjaciółmi.
Dla mnie 2012 rok był czasem walki i spełnienia. Czasem przełomu i dogonionych marzeń. Był też rokiem, który dał mi podwójny Cud. Mam za co dziękować.
Za bliznę na brzuchu, która zdradza, że był gigantyczny i nosił w sobie 2 Kukiełeczki.
Za dobrych ludzi, których tak wielu poznałam. Za przyjaciół, którzy byli z nami w najtrudniejszych chwilach.
Za zdrowie nasze. Za kolejne milowe kroki Antosi.
Był to też rok walki. Rok dramatu i żalu nieutulonego, który nie mija wraz z przełożeniem kartki w kalendarzu.
Rok, który zamykamy aż i tylko we troję... ale szczęśliwi i z pamięcią pełną wspomnień.

Pożegnaliśmy 2012 rok z Tatą Kukiełki wyjątkowo - w kapciach i na kanapie. Antka miała w nosie
fajerwerki, wypasionego szampana i kaczkę, co to Tata upolował aby odbyło się uroczyście.