Bye, bye reha:)

    fot. Jou Jou

Pozbyć się nas od tak? Bez uprzedzenia? Bez zapowiedzi? Rzec do widzenia, lekko łamiący się głosem i po prostu pójść. Po nas kolejny Pacjent.

Półtora roku ciężkiej pracy. Myślenia i planowania w odpowiednim tonie. Płacze, żal niepogodzenia. Walka o małe kroczki. Wojna o Nią. O pierwszy obrót dokładnie rok temu. O te nóżki w górze, których podnieść nie umiała. O prawidłowe wzorce. O godne życie. O Jej zdrowie zwyczajnie. 

Pani Magda - ta od Vojty, zwyczajnie się nas pozbyła. Mówiąc... nie macie co tu u mnie szukać. Uściskała Antosie, pocałowała w białe włosięta i wykreśliła nasze nazwisko z kolejnych środowych zajęć. Droga wolna...

I lekarz rehabilitant podrzucił Tolkę solidnie, odruchy zbadał, wzorce obejrzał i zerkną ponownie w  papiery by potwierdzić, że to "ta". Ta sama! Z rehabilitacją kończymy. To ogromny sukces.

Dogoniła swoich rówieśników. Przepychając się w starszym towarzystwie łokciami. Broniąc swej kaszki, by nikt nie proszony w nią nie zdołał nadmuchać.  Silna i mądra. Nasza Kukiełeczka. 

"Ten" też? myślałam... może, chociaż sala doświadczeń, albo terapia sensoryczna, albo basen...

Dopiero w domu dotarło do mnie, że sukces to mało powiedziane. Dudnił mi w głowie głos anestezjologa... "jeden punk, jeden punkt"

Za tym jednym punktem dziś nie sposób nadążyć. Patrzyliśmy jak biega wokół stołu, rzucając się co chwile na podłogę udając, że zasypia i chrapie, zaśmiewając się przy tym ...bo przecież udało Jej się tak solidnie wszystkich nabrać.

Na szczęście wtedy nie dałam się nabrać i wiedziałam dobrze, że ten czas nadejdzie i usłyszę ... jesteście wolni. Bye, bye reha... choć teraz wydaje mi się, że będę tęsknic. Na pewno za Magdą i Adą:)

Antosia chodzi!

Są takie umiejętności bez, których życie jest zwyczajnie bardzo trudne. Cała nasza rodzicielska droga jest staraniem o samodzielność. Wcale mi nie spieszno do tej Antosiowej niezależności. Cudnie mi z Nią przy piersi, gdy zwija się jak wiewióreczka z miną rozczulającą i zabiera się do ssania. Albo gdy chowa się pod spódnicą trzymając mamusiowej nogi.
Od kilku dni Antosia zbierała się w sobie i stawała kołysząc biodrami. Samodzielne "puszczanie" i kilka małych kroczów nieuchronnie zwiastowały pierwsze samodzielne kroki.
Najpierw nieśmiało - od Taty do Mamy... I radość. Antka z dumą biła brawo sama sobie i ganiała jak nakręcona.

Weekend nad jeziorem. Woda, słońce i piasek. Antka poczuła przypływ mocy i pewność.  Po prostu poszła przed siebie. Chwiejne kroczki zamienia na coraz pewniejsze dreptanie. A radość tak wielka, że trudno to opisać. Dociera do mnie, że to już... że Ona sama, na własnych małych nóżkach.Cały świat może obejść. Każdy skrawek odwiedzić, dotknąć i zobaczyć.

 

Warto było każde pieniądze na rehabilitacje oddać. Wszystkie te trudne wyprawy zaliczyć. Ćwiczyć, masować, oklejać, vojtować i bobathować. Płakać razem i ćwiczyć. I ten czas poświecić. I te cholerną robotę stracić. Tłumaczyć czemu nie sadzam, czemu na raczkowanie się upieram, czemu za ręce nie chce prowadzać. Na wszytko pora przyszła.

Antosia chodzi!

Naszym rehabilitantkom Adzie i Magdzie dziękuje najszczerzej, to także Wasz sukces!

Tęczowo nam

W lipcu ubiegłego roku na dobre rozkręciła się rehabilitacja Antosi. I kręci się do tej pory. Była Vojta cztery razy dziennie, były ćwiczenia NDT Bobath, terapia manualna stóp, bandażowanie i Kinesiotapig na koślawiątka do dziś uprawiamy. 

Z dziką wściekłością i buntem jakimś nie raz krzyczałam, że nie chce, że dlaczego to Ona, że już tyle przeszła. Ćwiczyła Ona, ćwiczyłam ja. Płakała Ona i płakałam ja. 

Tupałam w złości i długo nie mogłam się pogodzić. Ustawiałam Antkę do ćwiczeń w pozycji na boku i zaczynam od przepraszania, całowania małej główki. Długo dorastałam do zbudowania w sobie takiej pewności, która pozwalała mi ćwiczyć z Antosią z uśmiechem i przekonując, że nic się nie dzieje, że to konieczne i wcale nie takie najgorsze. Ćwiczenia, którym poddawana była Antosia są porównywane przez specjalistów do wysiłku olimpijskiego. Powtarzalność i konsekwencja dają doskonałe efekty. Antosi dały! Antosia książkowo po ćwiczeniach podnosiła swoje umiejętności i zdobywała nowe. 

Na podstawie Jej terapii powstała nawet praca dyplomowa.

 

Dziś moje dziecko nie wiele odbiega od rówieśników sprawnością fizyczną.  Stoi i pierwsze kroki już lada chwila. Jest dzieckiem niezwykle ruchliwym i ciekawskim. Nie daje za wygraną i dotrze wszędzie, używając przeróżnych metod. I radości i otwartości na w sobie tyle, że zazdroszczę jej szczerze. 

 

Jakimś dziwnym zbiegiem okoliczności trafiłam na Magdę - rehabilitantkę  metodą Vojty - absolutnie najlepszą, na jaką trafić mogłam. Mimo, że daleko, o rehabilitacji na NFZ można tylko pomarzyć, że to metoda kontrowersyjna, wciąż jadę tam w środowe popołudnia z przyjemnością. Wiem, że na każdy temat, i każdą wątpliwość tam właśnie wyjaśnię. 

Potem trafiłam do Ady, a przez Adę do Tęczy - Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom.  Za zajęcia Antosi płaci NFZ. Z Adą, terapeutką metodą NDT Bobath, Antosia pracuje od ponad roku. Najpierw Antka była niedotykalska, wiecznie śpiąca...a potem było już tylko lepiej. Ada jest niezwykłą osobą. Swoją pewnością a jednocześnie ciepłem sprawia, że dzieciaki czują się bezpiecznie. Milion pomysłów na zabawę - to właśnie Ona. Mnóstwo cierpliwości i pasja. Pasja. Pasja. Pasja. 

Kilka tygodni temu Tęcza zorganizowała piknikową niedziele i festyn dla dzieci. Cel: dobra zabawa i zbiórka pieniędzy na cele Stowarzyszenia. Było pysznie, wesoło i motocyklowo, bo od lat impreza ma wsparcie motocyklistów.

Antka mimo gorąca nie odpuszczała żadnej atrakcji. Bezkonkurencyjna jednak była piana, którą wyczarowali strażacy. Gdyby nie ręce Taty, Antka zniknęłaby w puszystej chmurze z piany. I tylko po krzyku radości zdołałabym Ją odnaleźć.

 

Rehabilitacja w pewnym momencie stała się dla nas codziennością. Wymagała konsekwencji i mojej dostępności. Odłożyłam więc powrót do pracy. Polubiłam rehabilitację. A dzięki naszym terapeutkom Antka zachwyca swoją sprawnością. Mała Kukiełeczka uwielbia zajęcia w towarzystwie innych dzieciaków ćwiczenia, które są świetną zabawą i wszytko, co dzieje się w sali doświadczeń. 

O tym, czym jest akceptacja choroby czy niepełnosprawności dziecka, wiem niewiele. Mnie było ogromnie trudno na wstępie. Tupałam nogą. Na szczęście Antosia niemal wyrównała zaległości.

Przed nami wyzwanie - stopy koślawe - ale to drobiazg:) Damy i temu radę.

To tylko rok, a za nami wszystkie kolory tęczy. I choć czarno widziałam, to że zaakceptuję fakt, że Antosia wymaga rehabilitacji, dziś na prawdę jest tęczowo.

Nóżki koślawuszki

Antosia jest posiadaczką najpiękniejszych stóp w całym wszechświecie. Jest prawdopodobne, że każda z czytających te słowa matek, może nie zgodzić się z tym stwierdzeniem;) Dla mnie jednak, to oczywista oczywistość.

Stópki Antki od urodzenia są wyjątkowe. Także dlatego, że  medycyna nazywa je stopami koślawymi.

Czy to niedojrzałość neurologiczna wynikająca z przedwczesnego porodu czy siostrzane towarzystwo i tym samym ciasne mieszkanko maminego brzucha sprawiły, że tak jest i już.

W czasie gdy książkowe niemowlaki fikają nogami do samych chmur prawie, Antosia szorowała stopkami po podłożu - szukała podporu, który stabilizowałby Jej malutkie ciałko. Ten niestabilny podpór dodatkowo potęgował nieprawidłowe ułożenie stóp Tosieni. 

Z czasem wada ta miała różne stadia - mamy za sobą uporczywe zaplatanie stóp i szorowanie po podłożu. Przyszła pora na stąpanie po ziemi i "tupanie nóżka bosą".  Tosienia staje na wewnętrznej części stopy i już.

To, co Tośka potrafi zrobić ze swoimi nózynami to jest prawdziwe widowisko - rehabilitantki włosy rwą z głowy, bo chciały się nas pozbyć choć na chwilę.... Nie pozbędą się bo stopy Antosi żyją własnym życiem.

Pomysłów na koślawe stopy Antosi jest kilka. Od bardzo drastycznych jak gips - gdy układa się prawidłowo stópkę i gipsuje, buty profilaktyczne (najbrzydsze jakie widziałam), terapia manualna stóp, rehabilitacją vojtą i bandażowanie.

U nas jest wszystkiego po troszę. Ale aby Antki stopy mogły kiedyś zachwycać nie tylko mnie, a na ten przykład całą salę teatru Roma, gdy Antosia zaledwie jeden piruet zrobi, trzeba uderzyć z grubej rury.

To ważny moment. Tosia stoi. Wszędzie i tak często, jak tylko w zasięgu Jej rąk znajdzie się jakaś podpora, choćby ruchoma. Staje i już. Niestety nieprawidłowo. Głównie na wewnętrznej części stopy. Magda, rehabilitantka Antosi, zdecydowała więc, kontynuujemy ćwiczenia Vojtą i uzupełniamy terapię manualną stóp o bandażowanie. Aby zapobiegać płaskostopiu bandażujemy. 

Antka zupełnie nie odczuwa dyskomfortu, jakby nie zauważała zamotanych nóżek. Najtrudniej jednak założyć bandaże bo wymaga to chwili siedzenia w miejscu, a to kara największa.

Drepczą więc od kilku dni te cudne stopki w bandażach, stabilizując stopę. Antosia niemal prawidło stawia w nich nóżki. Znowu więc odliczam dni aby zobaczyć efekt i w końcu zamknąć etap rehabilitacji.

Tym czasem moja Prima Balerina nie zważa na podłoże, bandaże i trudności ... po prostu ćwiczy;)

Vojta - powrót do ćwiczeń

Dzisiejsza środa dobitnie dała nam znać, że koniec ze świętami. Znowu wracamy do rzeczywistości.

Po Antki choróbsku i moim, przyszła pora na rehabilitacje. Pora abym przestała szukać kolejnych powodów dla których i dziś ćwiczyć nie będę. A jest coraz trudniej...

Przedwczesne przyjście na świat dziewczynek sprawiło, że narażone były całe mnóstwo straszliwych powikłań. Ostatecznie to, z czym musieliśmy walczyć od urodzenia to, nieprawidłowe ułożenie Antki w pozycji na pleckach:

- odginanie główki do tyłu

- tendencja do skręcania główki w jedną stronę

- asymetria tułowia

- brak przylegania pleców do podłoża – „mostki”

- sztywne układanie ramion

Ćwiczymy z Antosią metodą Vojty, dla wielu kontrowersyjną, dla mnie wymagającą. Z pewnością jednak, gdy ćwiczymy Antka robi spore postępy.

W Vojcie kluczowa jest powtarzalnośc i systematyczność. Raz w tygodniu ćwiczymy z terapeutą. W domu 4 razy w ciągu dnia - same. Taka jest teoria - w praktyce mamy ostatnio spore zaległości.

Setki razy rozmyślałam, nadal to robię... czy to dobry wybór?  Vojta vs NDT Bobath.

Już 7 miesięcy ćwiczymy Vojtą, z różną intensywnością.  Z pewnością brak mi determinacji i konsekwencji. A dziś, jak się okazuje, również siły by opanować 6,5 kg Antosię... choc najważniejsza jest technika, nie siła.

Ćwiczenie trwa zaledwie kilka minut - ja czuję jakby to była wieczność.

Antosia walczy, opiera się i buntuje... Płacze, krzyczy, wrzeszczy wręcz, a potem... już tylko żali.

Z tym mi najtrudniej - choć pewna jestem, że robię dobrze. Że to dla niej i że to nie boli. Wiem też, jak to ważne. A jednak, tak trudno mi ułożyć Ankę, jak dziś nasza rehabilitantka Magda (najlepsza na świecie) w pozycji na boku, szukać strefy i wyzwolić prawidłowy wzorzec ruchu.
Już pogodziłam się z tym faktem, że musimy wspomagać rozwój ruchowy naszego dziecka. I wiem, że tylko kroczek mały dzieli nas od zakończenia terapi.

Dziś w drzwiach u Pani Madzi minęliśmy się z Julą - ona też ćwiczy, od 10 lat... każdego dnia. Tata stał się jej rehabilitantem, dla niej poszedł na studia i ćwiczy jak profesjonalista. Jula nigdy nie będzie samodzielna, nie stanie na swoich nóżkach. Ale ćwiczy. Spotykamy wiele takich dzieci i ich rodziców. Całym ich życiem jest zmaganie z niepełnosprawnością ich dzieci. Słów brak.

Zaczynamy ćwiczyć po obudzeniu, gdy Tosia jest wypoczęta... radość z "bycia na golasa" przerywam ćwiczeniami. W pierwszych miesiąca płakałyśmy obie. Dziś pomagam Antce zebrać się, motywuje mówiąc: brawo, pięknie ćwiczysz - moja mała Mądrala spina się i prawidłowo kończy ćwiczenie.
I kilka sekund po tym gdy kończymy ćwiczenie Kukiełeczka - cieszy buziaka i jakby zupełnie nie pamiętała o gimnastyce.

Chyba pora więc na pierwsze postanowienie noworoczne...

Anteczko - będziemy ćwiczyć -  r e g u l a r n i e !